O presidente do HSA, Sr. Sirinei Panizzon, juntamente com a presidente da Associação Gaúcha dos Portadores da Doença de  Fabry e Familiares, Sra. Adriana Slongo, além de representantes do poder público do município de Tapejara e integrantes da associação, estiveram presentes na audiência pública, realizada na tarde de 16 de outubro, na Sala João Neves da Fontoura – Plenarinho do Palácio Farroupilha, em POA.

O objetivo do encontro foi debater sobre temas relacionados à problemática enfrentada por pessoas portadoras de doenças raras e seus familiares. Na oportunidade, foi discutido, inclusive, sobre a realidade dos portadores da Doença de Fabry, os direitos que esses pacientes possuem, além de formas de tratamento e perspectivas.

Também se fez presente na audiência o deputado estadual Ronaldo Santini, presidente da Frente parlamentar de Apoio às Santas Casas e Hospitais Filantrópicos do Estado, o qual alertou que, no próximo domingo (19), encerra-se o prazo para a população participar de consulta pública, realizada através do site da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG), que trata da proposta de priorização do elenco de doenças raras para elaboração de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas. Santini enfatizou, ainda, que para participar, basta acessar o link <http://migre.me/lZ8UI>. Entre os princípios dessa proposta está a incorporação e uso de tecnologias voltadas para a promoção, prevenção e cuidado integral na Rede de Atenção à Saúde (RAS), incluindo no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), a disponibilização de tratamento medicamentoso e fórmulas nutricionais quando indicados.

Para Panizzon, presidente do Hospital Santo Antônio de Tapejara, a atuação do deputado Santini merece reconhecimento, principalmente pelo empenho do  representante da região Nordeste do Estado na conquista de recursos para os hospitais filantrópicos. “Agradeço muito o trabalho que o senhor tem feito em nome das entidades filantrópicas", comentou.

Segundo o presidente, o HSA é referência regional no atendimento à doença de Fabry, inclusive oferecendo uma ala específica para atender portadores da doença. Há mais de cinco anos à frente da instituição, Sirinei salientou a destinação de uma estrutura adequada e profissionais qualificados, sem nenhuma remuneração do SUS por esse trabalho, devido a não existência do reconhecimento da doença. “A própria medicação é conseguida somente através de liminar. É preciso destinar um esforço concentrado de todas as partes para o reconhecimento desta doença, junto ao SUS, para que as pessoas possam ter direito ao atendimento que melhore a vida do paciente e de suas famílias”, afirmou o presidente.

O encontro foi organizado pela Comissão de Saúde e Meio Ambiente e destacou os problemas enfrentados pelas pessoas portadoras da doença de Fabry. A audiência pública foi proposta a partir dos requerimentos dos deputados Miki Breier (PSB) e Gilberto Capoani (PMDB) e coordenada pelo deputado Carlos Gomes (PRB).

*Parte do conteúdo do texto acima foi extraído da Assessoria de comunicação do Gabinete do Deputado Estadual Ronaldo Santini