Desde 2007, Tapejara vem construindo uma trajetória de referência no atendimento a pacientes da Doença de Fabry que necessitam de infusões, iniciada com a família Slongo e fortalecida ao longo dos anos com o apoio do Hospital Santo Antônio e da associação. Ao longo desse caminho, importantes avanços foram conquistados, incluindo a realização da primeira infusão pediátrica do Brasil realizada em Tapejara, marcando o pioneirismo do município no cuidado com doenças raras.

No dia 07 de abril, recebemos em nosso hospital a paciente Anna Carla e sua família. Anna é portadora da Doença de Fabry, uma condição genética rara e progressiva que afeta principalmente os sistemas cardiovascular, renal e nervoso. Sua mãe, que também é portadora da doença, esteve presente neste momento tão importante ao lado da filha.

Estiveram presentes o Prefeito Evanir Wolff, a Presidente da Associação da Doença de Fabry, Adriana Coronetti, o Presidente Sirinei Panizzon, o vice-presidente Altemir Abido, o Superintendente Guilherme Tybusch, o médico pediatra Dr. Gerson da Silveira, além da enfermeira Rosângela Bordin e da técnica Tatiane Zeferino.

Também contamos com a presença da repórter da RBS-TV, Gherusa Cassol, que esteve no local para registrar esse momento tão importante.

Após muita luta e persistência, a medicação alfagalsidase passou a ser disponibilizada pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento da Doença de Fabry clássica em pacientes a partir dos sete anos de idade, conforme o Protocolo Clínico do Ministério da Saúde. Na ocasião, o Dr. Gerson e Adriana explicaram o cenário atual da doença e os avanços conquistados.

Anna, natural de Sananduva, é a primeira paciente a receber as infusões pelo SUS em nossa região e em nossa instituição, deslocando-se até o hospital para a realização do tratamento. A paciente expressou sua alegria e gratidão por ser a primeira contemplada, ressaltando o quanto aguardava por esse momento, na esperança de conquistar mais qualidade de vida, com menos dor e mais bem-estar.

O presidente Sirinei reforçou a parceria e o compromisso da instituição com os pacientes portadores da Doença de Fabry, destacando a disponibilização de estrutura e equipe para a realização das infusões.